- La portavoz de Ciudadanos (Cs) Fuenlabrada, Patricia de Frutos, ha convencido de la importancia de aprobar un texto que busca “combatir la discriminación que sufren más de 2 millones de españoles aquejados de una de las 6000 enfermedades raras detectadas, además de garantizar recursos técnicos y económicos para ayudar a las familias a tratar a sus enfermos”
La portavoz de Ciudadanos (Cs) Fuenlabrada, Patricia de Frutos, ha agradecido el apoyo de los grupos municipales a su iniciativa para elaborar planes nacionales y regionales de investigación y tratamiento de las enfermedades raras, patologías que afectan al 8% de la población mundial. El texto presentado por la formación naranja, y aprobado en el Pleno del Ayuntamiento de Fuenlabrada, insta al Gobierno regional a “elaborar un análisis actualizado de los pacientes madrileños afectados por enfermedades raras además de diseñar estrategias que detección precoz y posibles tratamientos que pasan por un mayor incremento de los recursos humanos, técnicos y económicos para la investigación. Sociedades científicas, centros de salud, farmacias, sindicatos, empresas del sector tecnológico y farmacéuticas… todos los actores han de ser consultados y sus opiniones reunidas a la hora de elaborar un Plan Regional de Innovación en Sanidad“, ha dicho De Frutos.
La líder de la oposición ha expuesto que el esfuerzo ha de ser también nacional, pidiendo al Ejecutivo de Pedro Sánchez “promover cuantas acciones sean posibles para el estudio y tratamiento de las enfermedades raras aprovechando la ocasión europea que tendrá España con la presidencia de turno de la Unión, además de hacer efectivas las acciones recogidas en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud”.
Todo ello para reducir el “elevado porcentaje de pacientes discriminados por sufrir una de las 6000 enfermedades raras detectadas. Hablamos de un 76% de los más de tres millones de afectados que no han encontrado una respuesta adecuada en el sistema sanitario por la falta de recursos y herramientas que solicitamos en la moción. Sin olvidar que 3 de cada 10 familias con uno de sus miembros en esta situación se han visto empobrecidas al tener que destinar el 20% de sus ingresos al tratamiento de los enfermos”. “De ahí la importancia de aprobar un texto cuyos ejes son aumentar la inversión, la investigación y la visibilización para garantizar una correcta atención sanitaria y socioeconómica”, concluye De Frutos.