MOCIÓN DEL GRUPO MUNICIPAL CIUDADANOS FUENLABRADA RELATIVA AL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población.
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática, para reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras. El 76% de los aproximadamente tres millones de afectados en España por alguno de los 7.000 problemas de salud poco frecuentes detectados hasta la fecha ha sufrido alguna vez discriminación por su enfermedad. Y aproximadamente un 30% de las familias en esta situación, se han visto empobrecidas al tener que dedicar un 20% de sus ingresos al tratamiento de sus enfermos
Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.
La Unión Europea considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hasta la fecha se han identificado más de 6.000 enfermedades raras diferentes que afectan a unos 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo. El 72 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. El 70 % de esas enfermedades raras genéticas comienzan en la infancia.
Debido a la baja prevalencia de cada enfermedad, la experiencia médica y su conocimiento es escaso; la oferta de atención, inadecuada; y la investigación, limitada. A pesar de su gran número total, los pacientes de enfermedades raras son los huérfanos de los sistemas de salud, a menudo se les niega el diagnóstico, el tratamiento y los beneficios de la investigación.
Este año el lema es “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” y está enmarcada en una acción global para impulsar una movilización internacional en torno a las enfermedades raras. En concreto su objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad de acceso al mismo.
Por ello, el Grupo Municipal de Ciudadanos, en virtud del art. 121 del Reglamento Orgánico de Funcionamiento del Ayuntamiento de Fuenlabrada, eleva al Pleno del para su debate y aprobación los siguientes acuerdos:
INSTAR AL GOBIERNO REGIONAL A:
- Aumentar los recursos económicos a través del incremento de partidas presupuestarias concretas en los Presupuestos Regionales para la mejora en la atención integral de los menores que se encuentran con medidas de protección en centros residenciales.
- Elaborar un Plan Regional de Innovación en Sanidad, que recoja las diferentes perspectivas de todos los agentes implicados en la Sanidad: sociedades científicas, entidades profesionales, organizaciones de pacientes, institutos de investigación Biomédica de los hospitales públicos, universidades y centros de investigación públicos, sindicatos, empresas del sector tecnológico y compañías farmacéuticas.
- Incluir en el Plan un análisis de la situación actual, una definición de las principales líneas estratégicas, que se concretarán en planes y acciones en todas las políticas públicas relacionadas con la salud, y las correspondientes memorias económicas de aquellos proyectos y medidas que precisen de una dotación presupuestaria específica.
- Incrementar las aportaciones presupuestarias de la Comunidad de Madrid a las fundaciones de investigación biosanitaria de los hospitales públicos, para garantizar su sostenibilidad financiera, el desarrollo de nuevos proyectos de investigación y la estabilidad del personal investigador.
- Elaborar y presupuestar un plan de inversiones en tecnología en los hospitales del SERMAS que determine, con una visión global y evitando la obsolescencia tecnológica, las necesidades presentes y a medio plazo de equipos de diagnóstico por imagen, radioterapia, salas para procedimientos invasivos cardiológicos, quirófanos y demás servicios y unidades de alta complejidad.
INSTAR AL GOBIERNO DE ESPAÑA A:
- Fortalecer la colaboración estratégica entre los ámbitos asistencial e investigador de estas enfermedades, en el marco de la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
- Garantizar la igualdad de trato de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona.
- Apoyar el impacto económico-familiar de dichas enfermedades, pero, sobre todo, cómo afecta a la calidad de vida dependiendo de la Comunidad Autónoma ya que en algunos casos las prestaciones no están garantizadas, no existen centros de referencia ni asistencia profesional ni acceso a los materiales o tratamientos.
- Dar el apoyo necesario desde la Comisión de Sanidad para encontrar soluciones a estos problemas, que sólo será posible avanzar con iniciativas en las que participen todos los agentes sociales (políticos, profesionales, pacientes e industria farmacéutica) para eliminar trabas y barreras administrativas con la colaboración de todos.